06.03.2019
Emmas Kampf gegen DIPG
Die 6-jährige Tochter zweier Kollegen der Flughafen München GmbH ist an DIPG, einem sehr seltenen Gehirntumor im Hirnstamm, erkrankt.
Das kleine Mädchen wurde am 21. Juni 2012 geboren und hat zwei Brüder, 4 und 10 Jahre alt.
Im Juli 2018 klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen, was die Familie damals auf den heißen Tag zurückführte. Gegen Mitte/Ende Juni bemerkten sie zudem, dass Emma auf einem Auge zu schielen beginnt.
Der Augenarzt schickte die Mutter mit Emma nach der Untersuchung direkt an einen Spezialisten weiter. Emma wurde am selben Tag noch neurologisch bei ihrer Kinderärztin untersucht (es wurden keine akuten Anzeichen festgestellt und ein MRT-Termin für eine Woche später wurde vereinbart).
Aufgrund erneuter Kopfschmerzen am nächsten Tag rief die Mutter den Krankenwagen, der Emma und ihre Mutter ins Krankenhaus München-Harlaching brachten.
Nach Emmas ersten MRT am Freitag, den 13. Juli 2018, stand die erschütternde Diagnose DIPG fest.
DIPG steht für „diffuses intrinsisches Ponsgliom“, einem Gehirntumor im Hirnstamm, der fast nur bei Kindern zwischen 5 und 9 Jahren auftritt und eine sehr schlechte Prognose hat. Es gibt derzeit weltweit keine Heilungsmöglichkeit bei DIPG.
Das Leben der Familie stand kurz still und seit diesem Tag war nichts mehr wie zuvor.
Emma wird seit dem 13. Juli 2018 in München-Schwabing auf der Onkologie-Station betreut.
Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt mit verschiedenen Untersuchungen und zwei weiteren MRTs kam Emma mit ihrer Mama für ein paar Tage nach Hause.
Ende Juli wurde in München-Bogenhausen eine Biopsie des Tumors in einer komplizierten, mehrstündigen Operation entnommen. Nach einer Nacht auf der Intensivstation durfte Emma auf die "Wachstation", danach war sie einige Tage bei ihrer Familie zuhause.
Mitte August begann Emmas Therapie, sie wird nach HIT-HGG-Studie behandelt, mit 30 Bestrahlungseinheiten, die sie ganz tapfer ohne Narkose meisterte und einer Behandlung mit Temodal, einem Chemotherapie-Medikament.
Derzeit befindet sich Emma in der „Erhaltungstherapie“-Phase mit Temodal. Die Familie bekam von nun an von vielen Seiten Tipps und Empfehlungen, unter anderem die Behandlung mit „onkolytischen Viren“, die in Deutschland beim IOZK (Immun-Onkologisches Zentrum Köln) möglich ist.
Nach eigener Recherche und Austausch mit einigen betroffenen Eltern sprach die Familie in der Klinik das Thema „Immuntherapie IOZK“ an. Von der Klinik und den behandelnden Ärztinnen bekamen sie Zuspruch für diese Therapie und somit stand fest, dass sie alles in die Wege leiten, um die Therapie in Köln durchführen zu können.
Die Immuntherapie verspricht keine Heilung, aber eine Lebensverlängerung. Aber, so wie alle Eltern mit einer schlimmen Diagnose, hofft die Familie auf ein Wunder! Auf DIE Lösung gegen die „böse Blume“, wie Emma und ihre Mama den Tumor nannten.
Da diese Therapie keine Kassenleistung ist, ist die Familie auf Spenden angewiesen.
Der nächste Schritt für die Familie ist ein Termin in Köln, bei dem Emma Blut abgenommen und alles weitere besprochen wird. Die genauen Kosten werden auch dann benannt werden können, die geschätzte Summe von ca. 50.000 Euro ist aufgrund der bisherig gesammelten Informationen entstanden.
Falls Emma in Köln wider Erwarten aus medizinischen Gründen nicht angenommen werden sollte oder sich ihr Zustand rapide verschlechtern sollte und die Therapie nicht möglich ist, werden die Eltern die gesammelten Gelder an die „Initiative krebskranke Kinder München e.V.“ spenden. Dies ist eine Elterninitiative, deren Angebote die Familie selbst schon in Anspruch genommen hat.
Der Flughafenverein München e.V. hat sich entschlossen u.g. Sonderkonto zu eröffnen:
Stichwort: EMMA
IBAN: DE39700519950020480695Filiale Flughafen Verwaltung
Kreis- u. Stadtsparkasse Erding – Dorfen
Wir danken jedem von Herzen, der EMMA in ihrem Kampf gegen DIPG unterstützt.
